TRENSEHAT.ID – Tak pernah ada satu pun orang tua yang ingin anaknya sakit, apalagi mengidap penyakit yang disebut autoimun Lupus alias Systemic Lupus Erythematosus (SLE).
Asal tahu saja, Lupus atau SLE merupakan salah satu penyakit autoimun kronis, di mana sistem kekebalan tubuh pasien menyerang jaringan dan sel sehat.
Akibatnya, penyakit autoimun Lupus ini dianggap sebagai gangguan kesehatan yang diklaim tidak bisa sembuh. Meski begitu, mengidap SLE bukanlah akhir dari segalanya.
Berbagai sumber menyebut gejala SLE itu beragam, tidak selalu sama satu orang dengan pasien lainnya, di antaranya muncul sariawan akut dan menyerang langit-langit mulut. Ada juga yang ditandai dengan ruam pada permukaan kulit di sekujur tubuh, hingga merasa lemas sepanjang hari.
Meski umumnya menyerang wanita, SLE juga bisa diderita laki-laki, baik anak-anak atau dewasa. Sejauh ini penderita SLE berjenis kelamin laki-laki jumlahnya masih sedikit, salah satunya FA (17).
Seperti yang dikisahkan orang tuanya, awalnya FA terserang sariawan di bibir beberapa hari. Dalam satu pekan sariawan makin meluas. Setelah diberi obat luar anti jamur, sariawan malah menjalar ke mulut bagian dalam.
Sempat terdiagnosa alergi terhadap nystatin, zat yang dikandung dalam kebanyakan obat sariawan atau anti jamur. Alergi ini lazimnya disebut Stephen Johnson Syndrom (SJS). Hingga akhirnya, setelah observasi lebih intensif, FA divonis mengidap SLE.
Karena kurang pengetahuan tentang SLE, awalnya orangtua FA tidak begitu khawatir. Apalagi FA tidak menunjukkan gejala penurunan vitalitas tubuh yang mengkhawatirkan layaknya orang sakit. Akibatnya, konsultasi rutin yang direkomendasi dokter tidak terlalu diperhatikan.
Sampai pada suatu ketika kondisi tubuh FA menurun drastis. Dia cepat merasa lelah dan demam setiap malam, tak jarang hingga menjelang pagi demam tidak kunjung hilang.
Paracetamol yang biasanya manjur buat penderita demam, cuma bereaksi beberapa saat saja.
Apa itu SLE?
Meski sempat panik, orang tua FA mulai mencari tahu lebih dalam tentang SLE, termasuk saat rutin konsultasi untuk mengobati anaknya, salah satunya dengan dr. Rizqi Amelia Sp.A dari Divisi Alergi Imunologi RSCM.
Orang tua FA semakin paham bahwa SLE adalah suatu kondisi di mana sistem kekebalan tubuh (imun) seseorang menurun di luar kewajaran, karena terjadi perang saudara sesama sel imun dalam tubuh.
Mereka saling serang satu sama lain. Akhirnya, jumlah sel imun dalam tubuh berkurang signifikan, banyak yang “gugur” dalam peperangan tadi.
Karena jumlah pasukannya tinggal sedikit akibat saling serang, ketika virus atau bakteri datang, pasukan imun tidak bisa melawan secara optimal. Alih-alih memenangkan pertarungan melawan virus atau bakteri, mereka malah kerap menyerang sesamanya.
Dalam kondisi ini, tentu saja penderita SLE sangat mudah terserang beragam penyakit. Mulai penyakit ringan hingga gangguan kesehatan stadium berat, dalam beberapa kasus malah sampai mengganggu fungsi jantung, ginjal, mata dan paru-paru.
Pantangan Penderita SLE
Sebenarnya penderita SLE tidak terlalu banyak pantang dengan makanan. Namun sebaiknya menghindari makanan pemicu alergi, makanan mengandung MSG (monosodium glutamat) dan makanan instan.
Pada penderita SLE yang lebih serius, pantangan makanan biasanya berkaitan dengan penyakit bawaan. Misalnya pantang terhadap sayuran tertentu bagi penderita SLE yang juga mengidap asam urat.
Selain soal makanan, ada beberapa hal yang sangat dirokemendasikan untuk dihindari oleh penderita SLE. Meski sekilas tampak sepele, pantangan ini nyatanya punya pengaruh lumayan besar, yaitu:
1. Terpapar Sinar Matahari Langsung
Terpaan sinar matahari langsung paling sering menjadi “musuh” penderita SLE, karena bisa menyebabkan munculnya ruam di permukaan kulit.
Masalahnya, imunitas yang rendah sering membuat ruam menjadi luka, dan akhirnya menjadi koreng.
Selain menghindari sinar matahari langsung, penderita SLE biasanya mengantisipasi ini dengan membalurkan sunblock di bagian tubuh yang terbuka.
Selain itu, mengenakan pakaian yang menutupi sebagian besar tubuh juga bisa menjadi solusi.
2. Sedih Berlebihan
Meski agak sulit diterima logika, nyatanya rasa sedih yang berlebihan punya pengaruh kuat bagi penderita SLE.
Kondisi ini dipercaya semakin menurunkan kekebalan tubuh, sehingga pintu masuk bagi sejumah penyakit semakin terbuka.
Solusinya adalah menata manajemen emosi, menekan rasa sedih yang berlebihan dengan mengalihkan rasa dan pikiran pada objek lain.
Masalahnya, bagi penderita SLE kategori anak-anak, hal ini bukan perkara mudah. Anak-anak memiliki emosi yang cenderung tidak stabil dan belum punya kemampuan menatanya.
3. Bahagia Berlebihan
Sama halnya dengan rasa sedih, penderita SLE juga sebaiknya menghindari rasa bahagia yang berlebihan. Ini berkaitan dengan faktor emosi tadi.
Jika rasa sedih relatif lebih mudah dideteksi, tidak demikian dengan rasa bahagia. Perasaan senang atau bahagia sering kali tidak memiliki indikator pasti, berbeda dengan reaksi marah dan menangis saat kesedihan datang.
Oleh karena itu dibutuhkan pengamatan yang lebih cermat soal ini. Misalnya secara bertahap mengukur, kadar bahagia seperti apa yang mulai memunculkan dampak.
Tidak mudah memang, tapi faktanya ini harus dilakukan.
4. Stres dan Depresi Berlebihan
Nyaris sama dengan dua pantangan sebelumnya, stres dan depresi berlebihan juga bisa menjadi pemicu menurunnya imunitas bagi penderita SLE.
Dalam kondisi stres dan depresi berat, bisa saja beberapa organ tubuh bekerja ekstra. Begitu juga dengan emosi dan kejiwaan.
Organ tubuh yang bekerja secara berlebih memungkinkan terbukanya celah untuk masuknya penyakit, sementara pada saat yang sama imunitas dalam kondisi cukup buruk.
Stres dan depresi berlebih jadi masalah bagi orang dewasa, biasanya karena memikirkan penyakit yang dideritanya. Padahal penyakit yang diderita harus menjauhi kondisi depresi.
Antisipasinya, melatih diri untuk menerima segala persoalan dengan kelapangan hati. Pendekatan filosofi atau agama dipercaya menjadi cara yang cukup moncer.
5. Kelelahan Berlebihan
Rasa lelah yang melebihi batas kerap menjadi pemicu datangnya gangguan kesehatan, terlebih bagi penderita SLE, baik itu kelelahan dalam bekerja, beraktifitas di luar kerja, juga berolahraga.
Sebagian besar penderita SLE memilih membatasi aktifitas keseharian untuk menghindari kelelahan.
Ketika tubuh mulai terasa lemas dan muncul kecenderungan tidak nyaman, istirahat total biasanya dijadikan salah satu solusi.
Tidak ada satupun penyakit yang baik bagi tubuh. Sejatinya semua penyakit itu sama, yang membedakan adalah bagaimana kita menerimanya sebagai ketentuan Sang Maha Pencipta.
Bukan sekedar seberapa berat penyakit yang diderita. Faktanya, tidak jarang penyakit ringan justru menjadi penyebab kematian. Sebaliknya, mereka yang menderita penyakit dengan stadium lanjut justru bisa bertahan lebih lama.
Orang tua FA pun berpesan, sebaiknya kita jangan panik dan jangan sedih. Karena di atas langit masih ada langit, dan di bawah bumi masih ada bumi. Penyakit autoimun Lupus memang bukan akhir dari segalanya, teruslah berupaya. (*)
* Disarikan berdasar pengalaman orang tua anak penderita SLE.
INFO KONSUL ALERGI IMUNOLOGI ANAK:
Pusat Kesehatan Ibu dan Anak RSCM, Gedung Kiara Lt. 2 Jl. Diponegoro No. 71 Jakarta Pusat | SENIN | RABU | JUM’AT
https://www.rscm.co.id/index.php?XP_webview_menu=0&pageid=69
